Análise da produção científica nacional das condições crônicas complexas em pediatria / Analysis of the national scientific production on complex chronic conditions in pediatrics

RESUMO As condições crônicas complexas de saúde são um grupo de condições clínicas permanentes que demandam cuidados contínuos. Os avanços científicos e tecnológicos permitiram que crianças que antes morriam ao nascimento, ou logo após, ganhassem sobrevida à custa de uma complexa rede de cuidados. Os objetivos do estudo foram identificar e analisar a produção científica nacional acerca da temática em pediatria. Realizou-se uma revisão integrativa nas bases de dados Scopus e Web of Science. Todos os artigos originais completos publicados sem restrição temporal e que continham palavras-chave selecionadas foram incluídos. A busca foi realizada no campo tópico das ferramentas descritas na metodologia, e o resultado foi unificado e harmonizado no software Vantage Point. Após tratamento e análise, encontraram-se 64 artigos. Foi utilizado o software VOSviewer versão 1.6.16 para identificação dos temas de pesquisa. Os resultados expostos são a distribuição geográfica e temporal da produção científica, as principais instituições pesquisadoras e redes colaborativas, e cinco núcleos temáticos centrais. Há ainda inúmeros desafios relativos às frequentes hospitalizações e aos processos de desospitalização que essas crianças enfrentam. Conclui-se com a necessidade de aprofundamento e exploração do tema de forma colaborativa e com novas questões de pesquisa para avultar a construção do conhecimento nessa temática.

ABSTRACT Complex chronic conditions are a group of permanent medical conditions that require continuous care. Techno-scientific advances have allowed children who would previously die at birth, or soon after, to gain survival, but at the expense of a complex care. The aims of the study were to identify and analyze the national scientific pediatric production. We performed an integrative review on the Scopus and Web of Science databases. All full original articles published without time restriction and containing selected keywords were included. The search was carried out in the topic field of the tools described in the methodology and the result was unified and harmonized in the Vantage Point software. After treatment and analysis, 64 articles were found. VOSviewer software version 1.6.16 was used to identify the research topics. The results showed are the geographic and temporal distribution of the scientific production, the main research institutions and collaborative networks, and five central thematic nuclei. There are still numerous challenges related to the frequent hospitalizations and clinical care delivery processes. We conclude with the need to explore and search the theme in a collaborative way and with new research issues to increase the construction of knowledge on the theme.

Cuidado hospitalar de crianças com condições crônicas complexas de saúde no Brasil: desafios e perspectivas / Hospital care for children with complex chronic health conditions in Brazil: challenges and prospects

Introdução: é fato que as transições demográfica e epidemiológica no campo pediátrico configuram um fenômeno no mundo inteiro. E são responsáveis pela mudança do perfil de morbimortalidade infantil, que se caracteriza principalmente pela ascensão das condições crônicas de saúde na infância e adolescência. Isso posto, quais são, então, as possíveis implicações para a prática assistencial pediátrica? Objetivos: o objetivo deste estudo foi propor um conjunto de atributos relativos ao cuidado hospitalar das crianças com condições crônicas complexas de saúde (CCC), a partir do pressuposto de que a melhoria da qualidade desse cuidado exige mudanças em diversos aspectos da prática assistencial. Metodologia: trata-se de estudo de caráter exploratório, no campo do planejamento e organização dos serviços de saúde, voltado para a atenção hospitalar pediátrica. A partir da pesquisa bibliográfica e da análise documental combinadas realizamos uma consulta a especialistas por meio da técnica de grupo nominal, composto por profissionais de seis estados brasileiros e do Distrito Federal que atuam em centros hospitalares de referência para o cuidado das crianças com CCC e/ou que possuem expertise na área e envolvimento com a gestão e/ou assistência, e/ou produção intelectual no tema. Resultados: elencamos 13 atributos direcionadores do cuidado hospitalar das crianças com CCC a partir de suas necessidades específicas de saúde. Evidenciamos que além da garantia de espaços físicos e da ambiência das unidades ­ que devem ser repensados levando-se em consideração as particularidades de internações recorrentes e prolongadas, algumas vezes com uso de dispositivos e equipamentos antes exclusivos da terapia intensiva ­, os desafios se encontram também no campo da formação profissional, dos processos de trabalho da equipe e da macrogestão hospitalar, e exigem um conjunto de intervenções, abordagens, dispositivos e arranjos acionados de acordo com as necessidades expressas nas singularidades de cada caso. Conclusão: o estudo pretende contribuir como subsídio para o debate futuro sobre portarias, normativas e políticas públicas direcionadoras no âmbito da atenção hospitalar de crianças com CCC, uma vez que as lacunas existentes reforçam a necessidade de requisitos para a qualidade e segurança que orientem esse cuidado. As transformações requeridas em termos de diretrizes e normativas nacionais ainda são insuficientes no país, o que contribui para a ausência de efetivo planejamento visando à implantação de um sistema de saúde pública integrado e dimensionado para o atendimento dessas "novas" necessidades e de acordo com as melhores evidências disponíveis.

It is a fact that demographic and epidemiological transitions in the Pediatric scenario are a phenomenon all over the world. And they are responsible for changing the profile of child morbidity and mortality, which is mainly characterized by the rise of chronic health conditions in childhood and adolescence. Therefore, what are the possible implications for pediatric care practice? This study aims to propose a set of attributes related to hospital care for children with complex chronic conditions (CCC), based on the assumption that improving the quality of care requires changes in several aspects of care practice. This is an exploratory study, within the scope of planning and organizing health services, focused on pediatric hospital care. Based on the combined bibliographic research and document analysis, we consulted specialists through the nominal group technique, composed of professionals from six Brazilian states and the Federal District, who work in reference hospital centers for the care of children with CCC and/ or who have expertise in the area and involvement with management and/or assistance, and/or intellectual production on the subject. The results show that in addition to guaranteeing physical spaces and the ambiance of the units ­ which must be rethought taking into account the particularities of recurrent and prolonged hospitalizations, sometimes with the use of devices and equipment previously exclusive to intensive care the challenges they are also in the domain of professional training, teamwork processes and hospital management, and require a set of interventions, approaches, devices, arrangements activated according to the needs expressed in the singularities of each case. In conclusion, we listed thirteen attributes that guide hospital care for children with CCC based on their specific health needs. However, the changes required for this in terms of national guidelines and regulations are still insufficient, which contributes to the lack of effective planning for the implementation of an integrated public health system designed to meet these "latest" needs and according to the best available evidence. The study intends to contribute as a subsidy to the future debate on ordinances, regulations and public policies governing the scope of hospital care for children with CCC, since the existing gaps reinforce the need for quality and safety requirements that guide this care.

Desospitalização de crianças com condições crônicas complexas: perspectivas e desafios / Dehospitalization of children with complex chronic conditions: perspectives and challenges

O livro é o resultado do conhecimento e expertise de uma equipe multidisciplinar do IFF/Fiocruz. Nele, o leitor encontrará os elementos necessários para refletir sobre o cuidado de crianças e adolescentes internados com dificuldades de voltar para casa, seja por dependência tecnológica, por complicações próprias das suas condições crônicas ou por falta de recursos para obter os cuidados e a assistência domiciliar que precisam para a desospitalização, além da atenção à doença.